Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En busca de la empatía

El 3 de diciembre se celebra el día internacional de las personas con discapacidad. En diálogo con Mirador, las psicólogas Maira Bernardi y Mariela Colonese nos ayudan a repensar una problemática que atraviesa a la sociedad toda.
03-12-2020 | 9:54 |

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Mariela Colonese asegura que a lo largo de nuestra historia se ha avanzado muchísimo en leyes y normativas, pero aún hay bastante por hacer para una inclusión verdadera. Foto: Gentileza.


Ariel Gustavo Pennisi
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- ¿Cómo pensar el cuerpo del sujeto que padece discapacidad?
- Maira Bernardi (M.B): Creo que es necesario pensar cómo nombramos cuando hablamos de discapacidad, porque en cómo decimos está implicado cómo lo pensamos, nuestros prejuicios, el desconocimiento o no del tema. Cuando hablamos de discapacidad, hablamos de una población muy diversa, tanto por tipo de patologías, causa de la misma o grado de afección, pero lo que engloba es que se ve afectado el funcionamiento humano en algún aspecto de la vida. Me parece pertinente utilizar el término "personas con discapacidad", aludiendo así, a sujetos plenos de derechos y obligaciones, independientemente de su edad y del tipo de discapacidad. Estamos hablando de personas, y a su vez sin dejar de tener en cuenta una condición, sin negarla ya que lo negado no está asumido, y es algo que para las familias, sobre todo al principio cuando les llega la noticia de que su familiar presenta determinada condición, es muy difícil, muy doloroso.

En las personas con discapacidad lo que vemos es una alteración en algún aspecto del funcionamiento humano, afectando la relación con los otros, lo social, y el problema no es la diferencia sino la valoración negativa que se hace de eso. Hablar de "los discapacitados o persona discapacitada" es pensar en el déficit, ver a ese sujeto desde sus dificultades y no pensarlo en todo lo que puede hacer o lograr teniendo sí una condición. Así como hablar de "capacidades diferentes" o "capacidades especiales", como si se tratara de un superpoder, es también centrarse en un defecto.

- Mariela Colonese (M.C): Sí, es necesario que interroguernos los marcos desde los que hablamos, cuando hablamos de discapacidad.

Concuerdo con lo que dice Maira, la normalidad discursiva suele focalizar en lo que no logra hacer un cuerpo, dejando de lado lo que sí puede hacer y de hecho hace, las potencialidades.

En mi experiencia, tanto en el ámbito público como privado, he observado y vivenciado cómo el sentido en el que se utilizan las palabras afecta a las acciones, obturando, facilitando o vaciándolas de significación.

En este sentido, reconstruyendo nuestra historia, podemos observar ejemplos significativos, de cómo ciertos ordenamientos discursivos determinan a los sujetos y sus posibilidades. En un momento, "normal" era el infanticidio como respuesta ante determinada serie de "anormalidades" en niños.

Creo necesario rever cuestiones que atañen al campo discursivo de la discapacidad, de cómo a lo largo de la historia determinados abordajes buscaron y buscan ubicar e intervenir sobre "los cuerpos" de sujetos con discapacidad, clasificándolos, reeducándolos, expresando incesantemente la preocupación por la "anormalidad".

Pero en contraposición observamos un desmedro en lo respectivo a la preocupación por los escenarios extremadamente discapacitantes de lo que actualmente estamos siendo parte. Lógicas económicas irrisorias, donde en vez de instalar rampas, puertas centímetros más anchas, vemos un gran desarrollo de costosas órtesis sobre los cuerpos de las personas con discapacidad, apuntando más a ellos que al entorno.

- M.B: Sí, si bien se ha avanzado mucho en materia de derechos, todavía falta, sobre todo en lo que respecta al área laboral, donde vemos que hay programas de inclusión inacabados. En este contexto de pandemia, muchas personas con discapacidad han quedado aisladas, sin volver a los centros a los que concurrían, viendo postergados la actualización de los montos de sus pensiones; todavía hay mucho por hacer y visibilizar.

- M.C: Creo importante focalizar en los escenarios que suelen presentarse discapacitantes, visibilizando, problematizando. Como bien dice la colega, a lo largo de nuestra historia se ha avanzado muchísimo en leyes y normativas, aún hay bastante por hacer para una inclusión verdadera que logre generar la pertenencia de la persona con discapacidad al universo de derechos y obligaciones.

- ¿Cómo piensan una práctica posible en subjetividades padecientes de alguna discapacidad?
- M.B:
Desde la clínica, por un lado se trabaja con la familia que es el entorno directo del sujeto con discapacidad, y por otro lado, con el sujeto en si. En relación a la familia, es necesario acompañarla, a que pueda elaborar el duelo de ese hijo esperado, acompañar en ese momento doloroso de la recepción de un hijo con discapacidad y poder aceptar a ese hijo real. En relación al sujeto con discapacidad, el analista emprende la difícil tarea de "la cura de lo incurable", orientando ese duelo que posibilite la separación de otro, muchas veces recibimos sujetos adultos con discapacidad muy aniñados, muy apegados a sus padres. Se trabaja en la construcción de su propio deseo, asumir y construir su propia historia, acompañarlo a transitar distintos escenarios sociales, como puede ser el ámbito educativo, búsqueda laboral, sus relaciones afectivas.

- M.C: Considero que la práctica es posible desde una mirada psicoanalítica cuando está dirigida en dar lugar a la singularidad de cada persona, a la emergencia del sujeto donde sólo aparece pura deficiencia, que la persona logre asumir su lugar en este mundo y construir su propia historia. Que algo de ese sujeto emerja, haciendo hincapié en el cuestionamiento de los discursos hegemónicos objetivantes y aplastantes, pensar en los sujetos con discapacidad como sujetos de derechos y obligaciones y no como objetos de cuidados.

- M.B: Desde la práctica institucional, se trabaja de manera interdisciplinaria, se trata de la práctica con otros, en donde cada uno desde su área contribuye a fortalecer la autonomía del sujeto, su desenvolvimiento. También en las instituciones se fortalecen los lazos sociales, hay un encuentro entre pares que es muy enriquecedor.

- M.C: Nuestra labor es generar acciones subjetivantes, en consonancia con los derechos humanos, pensando y repensando el trabajo en nuestras instituciones y nuestros territorios, siempre con los otros, acompañando las situaciones singulares, trabajando con las familias, apelando a la interdisciplina y al abordaje territorial, desde los diferentes efectores, logrando un entramado que facilite esta emergencia subjetiva, dentro de un contexto en el que reine la uniformidad, es nuestro desafío.

Interrogando lo "deficiente", interpelando las palabras que nombran, es un modo de iniciar la práctica.

- M.B: Me parece importante tener presente que todos podemos estar ligados a la discapacidad, de una u otra manera, tanto por adquirir una discapacidad en algún momento de la vida, sea transitoria o no, o tener algún ser querido o familiar. Con esto quiero decir que no es un tema ajeno, que hay que hacer visible la necesidad de la empatía.

Bios

Mariela Colonese es psicóloga egresada de la UNR (mat. 7.806). También es técnica superior en niñez, adolescencia y familia, egresada del Instituto Superior de Ciencias Humanas y psicodramatista egresada del Centro de Psicodrama Grupal Rosario. Integrante del Equipo Técnico Interdisciplinario de la Dirección Provincial de Niñez, Adolescencia y Familia. Desde hace años se desempeña en la práctica clínica e institucional en el ámbito de adicciones y discapacidad.

Maira Bernardi es psicóloga egresada de la UNR (mat. 6.645). Diplomada en "Discapacidad y lazo social" por parte de la Facultad de Psicología. Fue docente adscripta de la cátedra "Clínica 2 A" en la Facultad de Psicología. Durante años se desempeñó en el rol de orientadora y psicóloga en distintos centros de días de la ciudad de Rosario. Es psicóloga institucional y actualmente se desempeña en el ámbito de la clínica privada e interdisciplinaria.

¿Quién lo ha visto pasar alguna vez en su silla de ruedas?

La siguiente breve historia está basada en hechos verídicos. Sí ocurrió en mi barrio, es decir el barrio del Abasto, allá por los años 90, más precisamente entre los años 1994 y 1997.

Es la historia de Sebastián, el de "la silla de ruedas", como lo llamábamos para diferenciarlo de otro Sebastián que también formaba parte de la barra "La cortada".

"La cortada" era nuestro sitio de encuentros y desencuentros, allí nos juntábamos los niños/adolescentes hijos de la convertibilidad, espacio que solíamos utilizar para jugar a la pelota.

La cortada todo lo tenía para que sea nuestro lugar en el mundo, tenía una fabrica en próximo estado de abandono, árboles que funcionaban de palos o poste, grandes portones que servían de arcos si jugábamos al 25 y vecinos que se molestaban por nuestros gritos eufóricos producto de la sangre caliente que solo pueden ofrecer los partidos de fútbol.

Pero por sobre todas las cosas, lo tenía a él, a Sebastián quien había quedado inválido luego de no sé qué enfermedad encefálica que lo había afectado progresivamente mientras transitaba el preescolar. Resalto que no sabía cuál era la enfermedad, nadie lo sabía por entonces, y a nadie le interesaba saberlo, pues éramos niños entrando en la adolescencia y en aquel entonces los niños que entraban en la adolescencia solo se interesaban por el futbol, el Punk, los Guns y nada más.

Sebastián era el portador de la "enfermedad" que le chupaba el cuerpo y le agrandaba la cabeza. Siempre se rumoreaba que tenía fecha de vencimiento, pues todos la tenemos sin saberlo, pero él lo sabía y nosotros también lo sabíamos con él que la dama huesuda lo había tocado. Su fecha de vencimiento sería a los 20 o 21 años.

Por aquel entonces teníamos entre 10 y 13, Sebastián era el más grande del grupo, excedía ese límite pero no tanto, por ende, no nos preocupábamos de su fecha de vencimiento, pues esos 6 o 7 años para nosotros era más que un océano de distancia.

Nuestro amigo más longevo tenía además la particularidad de poseer una eximia silla de ruedas, con dos velocidades, la velocidad tortuga y la velocidad liebre, lo cual por supuesto le permitía formar parte de los partidos de fútbol al punto tal de festejar sus goles tocando la bocina. ¡Y ojo..! En el pan y queso, el era uno más, nada de reglas raras, nada de esas reglas como:
* El equipo que juega con Sebastián va a tener un jugador más, y como va a tener un jugador más, que esté compuesto por los jugadores más ajenos al deporte del balonpié.
* Sebastián no ataja porque la silla de ruedas ocupa mucho espacio.
* Los goles de Sebastián valen dos.
* Prohibido festejar con bocina.
* Prohibido que Sebastián participe de las palizas a quien la merezca.

Estas tontas reglas, nunca fueron tenidas en cuenta, sólo existen en la imaginación de quien redacta esta verídica historia, de hecho hasta solía participar de las golpizas de aquel miembro de la barra que así lo acredite, pisándolo con su silla de ruedas u oprimiéndolo contra la pared del galpón.

Era un gran goleador, sus goles eran bien de número nueve, la empujaba de cabeza o con la punta de su zapatillas Nike que lucían casi como nuevas.

Era fácil jugar con Sebastián, se lo mandaba al área marcada por la baldosa levantada a medio metro del árbol (si era el primer tiempo) o contra el árbol grueso (en caso que sea el segundo tiempo), se pateaba un fuerte chutazo y ahí estaba el para empujarla y salir a los bocinazos locos gritando un nuevo gol de su cuenta personal.

Luego acomodábamos su cuerpo, limpiábamos algún rasguño de su rostro provocado por el roce de la pelota y el partido seguía su curso normal.

Su fecha de vencimiento llegó cuando tenía el cabello largo hasta sus hombros y 20 años de edad, llegó a pesar de su viaje a Cuba para postergar el deseo de la huesuda mujer, pues si algo tiene esta dama es memoria y consecuencia con sus perturbadores deseos.

Borges supo escribir alguna vez, "sin una eternidad, sin un espejo delicado y secreto de lo que pasó por las almas, la historia universal es tiempo perdido, y en ella nuestra historia". Quizás cada grito de gol de Sebastián acompañado de sus bocinazos sea el espejo más fiel y delicado de lo que a su alma acarreaba.

Todavía sigo caminando casi a diario las baldosas de la cortada, donde había un galpón de fábrica habita ahora un edificio de tres pisos, los gruesos árboles fueron reemplazados y las flojas baldosas bellamente arregladas. Todavía camino por lo que eran las dos aéreas, ya no hay niños en ella, los hijos de la convertibilidad crecimos y olvidamos el futbol, el punk y los Guns. Pero todavía puedo escuchar el viento de otoño que a veces se presenta en verano mutando en forma de pregunta, ¿Quién lo ha visto pasar alguna vez en su silla de ruedas?



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