Sergio Ferrer
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Dos grupos santotomesinos de vecinos autoconvocados han unido sus fuerzas detrás de un mismo objetivo: favorecer la información y la concientización sobre el autismo y las distintas discapacidades. Su ámbito de desarrollo ha sido la comunidad local, pero también están conectados a nivel provincial y regional, a través de su constante y progresivo trabajo en las redes sociales. Se trata de CEA Padres Santo Tomé (la sigla significa Condición del Espectro Autista) y Cromosoma 21 Inclusivo, entidades que son encabezadas, respectivamente, por Valeria Henaín y Silvia Fernández.

En los últimos meses han realizado varias actividades en conjunto, entre ellas la promoción de la ordenanza Nº 3.255, de 2018, que es la que declara a la ciudad de Santo Tomé “Territorio Libre de Pirotecnia”. Pero la lucha contra las bombas de estruendo y los fuegos de artificio no es lo único que une a estos grupos (ambos integran la red “Sin pirotecnia es mejor”, de la provincia de Santa Fe), ya que en realidad todo el trabajo que vienen haciendo apela, a partir de la difusión y la prevención, a una verdadera inclusión social, así como a la toma de conciencia comunitaria sobre los problemas “del otro”.

En diálogo con Mirador Provincial, Valeria y Silvia ofrecieron el testimonio de sus historias y su lucha como madres, además de hacer referencia al camino que han emprendido juntas, para dar a conocer, por un lado, los distintos aspectos que hacen al Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, por otro, para exponer y poner a resguardo los derechos de los chicos con discapacidad. “Todavía cuesta mucho que la sociedad se abra para incluir a los chicos con autismo o con discapacidad, en los colegios o los clubes”, manifestó Valeria, mamá de Lorenzo, un pequeño de 5 años que hace tres fue diagnosticado con TEA y que va al Jardín Especial Sara Faisal de Santa Fe.

Valeria cree que es necesario “invitar a la sociedad a que haga el ejercicio de caminar en los zapatos del otro”, para comprender que nadie está exento de pasar por las distintas situaciones que deben afrontar las familias que tienen chiquitos con TEA o con alguna discapacidad, como es el caso de Silvia, que es madre de Uriel, que tiene 6 años y nació con síndrome de Down. “Siempre decimos que hasta que no te toca (pasar por alguna experiencia similar) no te das cuenta y que por eso no hay que esperar a que te toque para actuar”, explicó Valeria. Y uno de los ejemplos que puso es el de las vicisitudes que debían afrontar, o las estrategias y precauciones a las que tenían que recurrir para evitar el dolor y el sufrimiento por la explosión de los artículos pirotécnicos.

Exponer, difundir, ayudar
“Ya en 2018 tuvimos un resultado positivo respecto al no uso de la pirotecnia, pero así y todo tenemos que seguir concientizando, porque este es un trabajo hormiga, en el que hay que lograr la empatía en el otro... y en el caso de los cohetes y las bombas, insistir hasta que no se usen más”, subrayó la referente de CEA Padres, haciendo mención a conceptos que supo expresar en oportunidad de la realización de la Feria Navideña. De esta jornada solidaria, que tuvo lugar en la sede del Foro de Integración y Desarrollo Regional de Santo Tomé (que preside Carlos Clemente), tomaron parte también Cromosoma 21 Inclusivo y la Fundación por los Derechos de los Animales No Humanos. Allí se pusieron a la venta adornos y regalos donados por la gente para juntar fondos, con los que pueden seguir imprimiendo su folletería y el material difusivo.

Valeria destacó que CEA Padres Santo Tomé lleva dos años de formación, en los que han reforzado la información y la concientización sobre el TEA y las principales características del mismo. Hoy en día suman unos cien integrantes, que tienen como eje de acción la necesidad de exponer y a la vez profundizar el conocimiento sobre esta problemática de salud. Es decir dar a conocer lo que les pasa a los niños con autismo y la forma en la que ven modificadas sus vidas, porque básicamente el TEA los afecta en sus posibilidades de sociabilización. Por eso mismo, Valeria aclara que “el autismo es una condición o trastorno, no una enfermedad, porque no tiene una cura, pero sí tiene tratamiento”. Y por medio de ese tratamiento, siguió explicando, “ellos mejoran mucho y demuestran avances, con los que pueden emprender una vida más o menos acorde con la que vivimos nosotros”.

A su turno, Silvia, que es docente, habló de sus vivencias junto al pequeño Uriel y recordó la génesis de Cromosoma 21, que actualmente gestiona su personería jurídica. Esta entidad surgió como una página web hace seis años, justamente cuando nació su hijo, que cursa sus estudios primarios en la Escuela Nº 49 Doctor Agustín Araya de Santo Tomé. Hace aproximadamente un año se constituyó como grupo de trabajo, el que actualmente integran unos cuarenta miembros. También armaron un whatsapp y se convirtieron en Cromosoma 21 Inclusivo, porque, como dice Silvia, “ahora tratamos de acercarle la información a todas las condiciones y discapacidades, en especial desde el punto de vista legal, ya que estamos bastante desamparados en ese aspecto”. “Aunque parezca mentira mucha gente no conoce sus derechos ni los de sus hijos... y eso hace que desgraciadamente nos vivan pasando por alto”, enfatizó después.

El porqué del nombre

El grupo Cromosoma 21 se llama así porque las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente. Por eso, también se conoce como trisomía 21, la que afecta al desarrollo cerebral y del organismo, siendo la principal causa de discapacidad intelectual y también la alteración genética humana más común. Como explicó Silvia Fernández, en las personas con esta condición, el cromosoma 21 tiene exceso de información, “una patita de más”, que les otorga características físicas y pautas de desarrollo “que no van con lo que nosotros entendemos como normalidad”.

“Yo me enteré que mi hijo tenía síndrome de Down cuando nació”, explicó Silvia, sin dejar de recordar que ya en la translucencia nucal, la segunda ecografía que les realizan a las embarazadas, vio algo que le llamó la atención.

“Ahí, muchas veces puede observarse un engrosamiento del tubo neural y con eso se advierte que el bebé puede tener patologías cardíacas, síndrome de Down, problemas digestivos y otras condiciones”, aclaró. “Cuando nació Uriel primero tuve miedo, pero por la absoluta desinformación que tenía y porque cuando nace un chiquito con este síndrome lo primero que te dicen es que va a tener problemas cardíacos, digestivos, de sordera, en la vista... son todas malas, siempre”, prosiguió. “Pero eso me motivó mucho más y me impulsó a llevar adelante todo esto”, concluyó.

“No pueden mirar fijo al rostro”

Consultada sobre cuáles fueron los síntomas y las reacciones de Lorenzo que la llevaron a consultar a un especialista, Valeria Henaín dijo: “Los primeros alertas, que ya pueden ser detectados a partir de los 8 o 9 meses y se fueron incrementando a medida que iba creciendo son la imposibilidad de mirar fijo al rostro de la persona y no poder comprender gestos, como una sonrisa y un llanto. No señalan, no hablan, no pronuncian sus primeras palabras, que por lo general el chico las dice de manera temprana. Ellos no las tienen. Por momentos se les habla y parecen sordos. No responden al nombre. Están jugando de manera aislada y metidos en su actividad, de manera que llaman la atención”.

“Lorenzo hacía girar todos los objetos o los alineaba, no les daba un juego funcional”, aclara después. “Esas son las primeras cosas que fuimos notando, además de no querer que lo toquemos, o lo alzáramos, porque es una cuestión sensorial”, agregó. “Esas primeras cosas que veía en él y que a mí me parecían que no eran comunes, porque ya era mamá de dos nenas y con ellas no las había vivido, me llamaban poderosamente la atención”, redondeó.

Contactos

Quienes estén interesados en comunicarse con estos grupos, pueden contactarse con ellos y conocer sus actividades a través de Facebook: CEA Padres Santo Tomé y Cromosoma 21 Inclusivo.