Para generar conciencia

Una familia de Melincué refleja su experiencia sobre autismo en las redes

Ayrton Scarafoni y su esposa Ingrid Palacios son padres de un niño con la condición de trastorno del espectro autista (TEA) y decidieron a través de las redes sociales aportar su experiencia a otras familias en la misma situación. Desde Melincué, buscan que se siga hablando del tema, apoyados en la crianza de Santino, su hijo de 5 años.

13-04-2021 | 14:51
Pablo Rodríguez
redaccion@miradorprovincial.com


Con su primer video colgado en YouTube contaron que muchas personas colaboraron con ellos y eso los motivó para “contribuir en un tema tabú para muchos medios”, además de remarcar las problemáticas que los padres atraviesan a diario. “Próximamente sumaremos nuevas voces, buscando generar conciencia sobre este trastorno, siendo fundamental para la inclusión educativa y social, recordando que el autismo no define a una persona. No se es autista, se tiene autismo”.

El TEA es un trastorno que aparece en los primeros 3 años de la vida y afecta el desarrollo cerebral normal en el área de las habilidades sociales y de la comunicación. Puede ser difícil de detectar. “Los videos serán a base de nuestro día a día, con lo cual no buscamos contradecir a ningún profesional ni especialista, tan solo aportar nuestras sensaciones y experiencia que vivimos con Santino”, aclaró.

Scarafoni aseguró que a veces se encuentran con momentos en donde la interacción con Santino se convierte en un “momento triste” porque no comprende “porque no habla, porque no sigue las órdenes o porque sufre tanto por no ser parte de un juego”.

Informarse antes de juzgar
Ayrton valoró que su hijo está realizando progresos notables, algo que los enorgullece y a la vez tranquiliza: “Aunque siempre dicen que hay un ‘pero’ y ese ‘pero’ es la problemática a la hora de las terapias desde el alto costo de una prepaga, hasta conseguir los profesionales, que a veces no se encuentran en la localidad. De ahí sumar los viajes y factores económicos que no imposibilitan, pero condicionan”, explicó.

Reconoció que deben adaptarse y ser funcionales al tratamiento de Santino, “algo que es difícil” porque “no somos profesionales, por lo tanto debemos aprender minuto a minuto con él”. Y aclaró: “Párrafo aparte para las diferentes obras sociales que cuando les contamos que nuestro hijo tiene el espectro autista, automáticamente nos dejan de responder los llamados, hasta incluso un asesor llegó a bloquearnos”.

También pidió a las personas que se informen y lean antes de juzgar, porque muchas veces se toparon con comentarios al estilo “es un chico caprichoso”, “ese chico no tiene que pegarse”, “¿Por qué tira las cosas?”, “es sobreprotegido”, “qué vergüenza como se comporta”.

“Nos entristecemos porque pensamos que la culpa puede ser nuestra como padres, porque estamos entre el debate de ponerles desafíos o cuidarlos, no sabiendo que podría ser mejor. Tal vez alguien más esté padeciendo esta situación y tal vez este mensaje pueda servir”, completó.




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