LUCÍA TORRES
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Gabriela Leguiza es mamá de Jonás, un niño chajariese con cáncer que está siendo tratado en Buenos Aires. Ella fue quien dio detalles a MIRADOR ENTRE RÍOS de este proyecto de ley y de los considerandos que las mismas familias redactaron, teniendo en cuenta lo que sufren en el día a día en los tratamientos de sus hijos.

Vale aclarar que se considera paciente oncopediátrico/a a toda persona hasta los 18 años de edad inclusive, que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, y que se encuentre debidamente certificado por el o la profesional tratante. El objeto de la ley es la creación del Programa Nacional de Cuidado Integral de niñas, niños y adolescentes con cáncer, con el objeto de prevenir y diagnosticar de forma precoz enfermedades oncológicas y brindarles atención integral basada en la persona, para garantizar el más alto nivel de vida posible a los y las pacientes y a sus familias.

Son objetivos del Programa Nacional: reducir la prevalencia de factores de riesgo modificables para el cáncer; mejorar el diagnóstico temprano y calidad de la atención; mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias; garantizar la generación, disponibilidad y uso de conocimiento e información para la toma de decisiones; fortalecer la gestión de los recursos humanos para el control del cáncer y asegurar cuidados paliativos.

En el proyecto se detallan pormenorizadamente varios puntos de la atención y cobertura. En el artículo 8, por ejemplo, se establece que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura del 100% en la provisión de medicamentos específicos y no específicos (de profilaxis), estudios diagnósticos y controles médicos clínicos y oncológicos periódicos adecuados y suficientes, tratamientos como radioterapia, quimioterapia, traslados y prácticas de atención de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el cáncer.

Además, el Estado Nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, prevista en el Decreto 1602/2009, para las personas comprendidas en la presente ley, cuyos progenitores o representantes legales se encuentren empleados o desempleados (cualquiera sea su situación laboral) y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional.
Asimismo, será facultad de cada provincia generar las condiciones necesarias para que tanto el/la paciente como su núcleo familiar cuenten con las mejores condiciones sociales para afrontar el proceso de tratamiento, lo cual implica condiciones habitacionales, sanitarias, alimentarias y económicas del grupo familiar.

Mientras dure el tratamiento, la autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, deberá otorgar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer:
a) Estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias por esta ley;
b) Gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre de acuerdo a lo establecido en el inciso a) del artículo 22º de la Ley Nº 22.431;
c) Libre tránsito y estacionamiento para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de la presente ley;
d) Exención del pago de la tarifa de peaje en toda la red vial nacional;
e) La tarifa social de servicios públicos esenciales para la unidad familiar en donde reside la persona comprendida en el artículo 2º de la presente ley;
f) Promover la continuidad de la educación de las niñas, niños o adolescentes a través del otorgamiento de becas de apoyo para la escolaridad y/o fortalecimiento de su trayectoria educativa.

En cuanto a los progenitores o representantes legales de las personas comprendidas en la presente ley, que sean empleados /as públicos o privados gozarán del derecho a una licencia laboral especial remunerada de hasta 180 días al año, que les permita acompañar a las niñas, niños y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo.


DATOS A TENER EN CUENTA


En la edición del domingo de MIRADOR ENTRE RIOS se podrá leer una entrevista con la Dra. Mercedes García Lombardi, jefa del área oncopediátrica del Hospital Ricardo Gutiérrez de Buenos Aires, quién detalló la importancia de la pronta detección de estos casos, para llegar a una recuperación. En nuestro país, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia, y tristemente, fallecen 400 niños por año por causa de esta enfermedad.

Es sabido que la familia de los pacientes oncológicos constituye un factor fundamental en el tratamiento. Este factor se intensifica cuando se trata de pacientes menores de 18 años. Este proyecto también tiene en cuenta las redes de contención y asistencia que deben acompañar a los pacientes cuando éstos son niñas, niños o adolescentes. En muchos casos, la situación especial en la que se encuentran los pacientes y sus familias se suma a situaciones de vulnerabilidad social, psicológica, de estrés, que también deben estar contempladas en el momento de garantizar la protección integral de estos pacientes y su entorno.

En el año 2000 la Fundación Kaleidos creó el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), que fue incorporado al Instituto Nacional del Cáncer (INC) en el año 2010. De acuerdo a la información proporcionada por el Gobierno Nacional, la red del ROHA está constituida por 91 fuentes que reportan y reúnen a la totalidad de los proveedores de salud en hemato-oncología infantil del país, posibilitando la obtención de datos epidemiológicos actualizados.