Abril, mes del autismo

Tomy, el joven autista que pasó de la inclusión a la creatividad

Cuando tenía cuatro años, Tomás Dagnino había sido diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista. Actualmente, el ramirense tiene 23 años, terminó la Tecnicatura en Diseño Digital y crea objetos con su impresora 3D, muchos a pedido de sus clientes. Entre sus pasatiempos, le encanta hacer teatro, escuchar música y hacer actividad física.

17-04-2023 | 9:22 |

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La actuación se volvió parte de la rutina de Tomy. Foto: Gentileza Agenda Ramírez



En el 2002, la familia Dagnino se había mudado a General Ramírez, proveniente de Buenos Aires. Tomás, el hijo más grande de Diego y Paola, estaba por cumplir dos años. Cuando el pequeño estaba en sala de 4, desde el colegio le advirtieron a sus padres que el chico tenía algunas conductas sociales que no correspondían con los nenes de su edad.

“Entonces ahí empezamos a averiguar. Acá ni se hablaba del tema autismo. Nosotros, siendo médicos, tampoco teníamos mucha idea”, recordó Paola Fay, quien se desempeña como ginecóloga y obstetricia. En este sentido, Diego – médico pediatra – aseguró que “nosotros notábamos que Tomy tardaba más en hablar que otros chicos. Entonces cuando se lo comentamos al pediatra de Buenos Aires nos dijo que podía ser lo de la mudanza, un cambio muy grande. Siempre pensábamos esto de ‘ya va a arrancar’ porque muchos chicos suelen tener algún evento traumático. Pero cuando desde el jardín nos comentan esta situación, que se sumaba a lo que nosotros decíamos, decidimos ir a un psicólogo infantil”, agregó el Dr. Dagnino.

El pequeño Tomás estaba muy acostumbrado a estar con su familia ya que sus padres trabajaban todo el día. Su cuidado quedaba muchas veces en manos de los suegros de Diego o de su madre. También estaba rodeado de sus primos y demás familiares. El afecto y el cariño siempre estuvieron presentes.

A todo esto, al diagnóstico se lo tuvieron que hacer en Buenos Aires. “Eso es lo complicado de estar en el interior, con un diagnóstico que no es una angina o una apendicitis que se resuelve de otra manera”, reflexionaron ambos en diálogo con Mirador Entre Ríos. Luego de varias consultas, Tomás fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista. Ya en Sala de 5 años, la dificultad pasó por el hecho de conseguir gente que supiera trabajar con él y que supiera de lo que se estaba hablando. La odisea llevó mucho tiempo, entre idas y vueltas. Todo empezó con la colaboración de gente de la localidad, que con mucho corazón y empatía aportaban a la causa.

Dentro de la familia y del entorno no conocían a nadie que tuviera esta condición. Para comenzar a tratar esta condición se necesitaban varios profesionales como psicólogos, fonoaudiólogo, entre otros profesionales. Pero todos debían tener un enfoque específico, es decir para personas con TEA, que en aquel entonces se lo conocía como Trastorno Generalizado del Desarrollo, que apuntaba a la dificultad social y de comunicación.

El equipo que se dedicaba a esto, de forma interdisciplinaria, estaba en Santa Fe. La familia no dudó un instante en iniciar el tratamiento para mejorar la calidad de vida de Tomás, quien cruzaba el Río Paraná tres veces por semana. En aquel momento la lucha también pasaba por el hecho de que los colegios aceptaran una maestra integradora dentro de las clases. La dificultad de conseguir una maestra integradora, que supiera manejar la situación, también estuvo presente desde el día uno.

“Nosotros comenzamos con maestras especiales, que si bien le ponían todo el corazón, no conocían el tema en sí. A partir de la situación que atravesaba Tomy, desde el colegio tomaron la decisión de capacitar al cuerpo docente. La verdad que fue para sacarse el sombrero lo que hicieron”, destacó Paola, quién sostuvo que “en ese momento se confundía mucho a los chicos que tenían TEA con los chicos hiperactivos o con déficit de atención. Ahora se separaron esos diagnósticos. A su vez, en los colegios de Buenos Aires, costaba integrar a estos chicos. Nosotros no tuvimos problemas en ese aspecto”, continuó.

Cuando Tomás ingresa al secundario lo hizo con maestra acompañante y con un apoyo psicopedagógico intenso. El ramirense no tuvo adaptación a la currícula, es decir, siguió el mismo plan de estudio que el resto de sus compañeros. Tanto Diego como Paola manifestaron su preocupación al respecto, pero desde la institución educativa le respondieron que si había alteración en la currícula no se le podía dar el título de finalización de estudios secundarios o por lo menos el mismo que recibían todo. Así fue como Tomy se adaptó a la propuesta educativa y pudo cursar con total normalidad sus estudios.

“Los chicos con TEA tienen dificultad e interacción social y la comunicación, eso también se acompaña de intereses muy estrictos y rígidos, con descargas motoras automáticas o movimientos involutarios y repetitivos como correr, caminar en punta de pie, aletear. Dependiendo de las personas se pueden dar con más o menos frecuencia. El retraso en el habla es uno de los síntomas que uno tiene como bandera para sospechar el diagnostico. Hoy el tema está mucho más vigente y hay un protocolo de diagnóstico”, agregó Dagnino.

A su vez destacó que hay que hacer hincapié y estar alentar “al bebé que no te mira, que no se ríe, que no se asusta, que no responde al nombre, no te pide upa, no señala. Cuando esto es muy evidente, el diagnostico es más fácil. El consejo es siempre estar alerta a estos signos que tienen que ver con la comunicación y la interacción de los chicos con el entorno”.


Nuevos horizontes

Cada chico es diferente. Todos tienen sus potencialidades y dificultades. Cuando terminó sus estudios secundarios en el 2018, Tomás tuvo que elegir cómo iba a continuar su vida. “Es como que se te acaba el mundo porque la facultad no está considerada una educación obligatoria. Las universidades hoy no están preparadas para tener acompañantes terapéuticos. Cuando le planteamos a la facultad el tema de la inclusión, los apoyos que ofrecían nos hacían sentir que estuviéramos en salita de 5. Es decir eran intentos de ayudar con herramientas que no eran acordes a las necesidades típicas de jóvenes con TEA. En este sentido, las obras sociales te cubren los diversos profesionales porque el chico tiene un certificado de discapacidad, lo que es bastante odioso el nombre pero que es el único mecanismo en Argentina para poder cubrir todo”, argumentó Diego.

A todo esto, con una pandemia en el medio, Tomy no quería alejarse de su casa pero deseaba a toda costa continuar una carrera universitaria. Así que se inscribió en la Tecnicatura en Diseño Digital, dictada a distancia por la Universidad Siglo 21.
La curiosidad del joven ramirense lo llevó a experimentar y crear cosas que nunca se había imaginado. “No soy mucho de pensar más allá”, dice Tomy, quien aprovecha cada momento del día sin tantas proyecciones a futuro. Desde que en su hogar adquirieron una impresora 3D, el hombre de la Capital Provincial de la Juventud no ha parado de elaborar objetos. Al principio todos nacieron como un hobbie pero luego, con la difusión de la novedad y el boca a boca, se fueron sumando clientes, quienes le hicieron diversos encargados a emprendedor.

Cada objeto elaborado tiene sus tiempos. “Todo depende de cuanto me lleve hacer el diseño y del tamaño. Puede llevar dos o tres días o 20 minutos. Ha hecho muñecos, accesorios, adornos y hasta un mate con yerbero con la forma de la Copa del Mundo. El cliente me pide qué quiere que le haga”, comenta distendido el entrerriano, que recibido de técnico. Además de tomar el pedido de los clientes, el ramirense también se da el lujo de ofrecerle otras alternativas y sugerencias a los compradores, que quizás no estaban en sus planes y que, muchas veces, son más convenientes.


Otros hobbies

Tomás tiene hoy 23 años y es el más grande de tres hermanos. Luego le siguen Tiago con 18 y Tadeo con 11. Desde hace unos cuatro años que forma parte del elenco municipal de teatro “Los Ramírez”, donde ha llegado a interpretar diversos personajes en obras como “Lobo está” o “Derecho de Cuna”. Con el tiempo, Tomy fue ganándose un lugar dentro del grupo. “Me siento bien y cómodo arriba del escenario. Al principio me costó un poco pero después me fui acostumbrando. Me gusta trabajar en grupo. A veces me pongo un poco nervioso cuando salgo a escena pero trato de controlarme”, dejó en claro el actor.

El ramirense, además de su predisposición y buena actitud, tiene grandes cualidades que lo definen como persona: es muy puntual con sus actividades (de hecho suele llegar varios minutos antes de lo esperado) y por demás sincero, aún con cosas que no suelen gustar. Le apasiona hacer actividad física, ir al gimnasio y escuchar música. Sus listas de canciones suelen tener prioridad, además de una gran diversidad, en los viajes que organiza la familia.

“A él le gusta improvisar en el teatro. Es algo que no está programado u ordenado. Pero cuando aparece una cosa improvisada en la vida real, que no está pautada, esas sorpresas a él lo desestructuran”, finalizó Diego Dagnino.


 
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