“Nuestros días con Facu”, el libro que acompaña y destierra mitos
Facu, junto a su familia, en Gualeguaychú.

Flavia Ruiz Díaz tiene 49 años, es licenciada en Sistemas, magíster en Educación en Entornos Virtuales y docente de Nivel Superior. Está casada con César, con quien tiene tres hijos: Nicolás, de 17; Matías, de 14; y Facundo, de 6. Su área de conocimiento tiene que ver con la Tecnología Educativa y, desde que nació Facu, con todo lo que tiene que ver con la cultura y educación inclusiva.

Sabemos que el libro surgió por el blog, pero ¿cómo nació ese blog? ¿Qué encontraste en la escritura? ¿Escribías antes sobre otras temáticas?, consultó Mirador Entre Ríos a la autora.

“Lo que escribía antes tenía que ver con la escritura académica, como trabajos de investigación, artículos para congresos, publicaciones en revistas científicas. Pero nunca había escrito por un motivo más personal. El blog nació de una necesidad interior de contar, de expresar, de comenzar un camino de concientización y visibilización. En ese momento yo leía a otras personas que compartían sus experiencias, y sentía que sus palabras me ayudaban un camino que desconocía. Pensé que tal vez podía hacer algo similar contando nuestra propia historia, desde nuestra perspectiva. También veía que existían muchos mitos y prejuicios en torno al síndrome de Down, que casi nadie se interesaba desentrañar si no les tocaba de cerca. Imaginaba que sería diferente si otros pudieran ver a Facu como lo veíamos nosotros en lo cotidiano, en su día a día, y descubrieran que es, simplemente, una persona como todas, con sus fortalezas y sus desafíos”, comienza contando Flavia.

EMPATÍA

“Cuando nació Facu, yo tenía mucha desinformación. No sabía nada sobre el síndrome de Down. Aprendí sobre la marcha, leyendo, preguntando, escuchando. Pensaba que tal vez a otros les pasaba lo mismo, y que justamente por eso los mitos y prejuicios persistían. Sentí que, al compartir nuestras experiencias y ponerles rostro y nombre, el acercamiento desde la lectura podía hacerse más humano. No es lo mismo leer desde la abstracción o el imaginario, que hacerlo con una historia concreta. Tal vez así, quienes nos leyeran podrían animarse a dar un paso más en la comprensión y la empatía. Y así, simplemente, empecé a escribir, con un lenguaje simple, cercano, desde cero, contando todo aquello que sentía que podía ser funcional a la concientización y visibilización sobre las personas con síndrome de Down. Una amiga, en los primeros momentos que nació Facu, me llamó y me dijo: ‘Quiero saber, quiero aprender todo sobre Facu, por favor andá contándome porque quiero formar parte de su vida’. Para mí esas palabras fueron movilizantes, de una empatía muy profunda, y creo que ese momento también fue fuente de inspiración. El blog fue una manera de contar a todos para acercar”, explicó.

CONDICIÓN GENÉTICA

–¿Qué fue lo primero que aprendiste sobre el síndrome de Down? ¿Tenías algún mito que Facu te ayudó a desterrar?

–Cuando Facu nació nadie había advertido en la institución de salud en que nació que tenía síndrome de Down. Estuvimos internados un mes, pero no lo habían ni lo habíamos advertido. Mi esposo fue el que tuvo las primeras dudas, y me lo expresó. Tenía un par de horas antes de poder ver a Facu (estábamos internados), entonces googleé. Mi primera búsqueda fue: ¿Qué características tiene un recién nacido con síndrome de Down? Así que esa fue la primera pregunta que hice, me tomé de una de esas características y cuando lo fui a ver fui directo a ello…. Y ese fue el momento exacto en que descubrimos que el síndrome de Down había ingresado a nuestras vidas… luego vinieron los estudios, la confirmación, etc.

Cuando ya estábamos en casa lo primero que hice fue contactar a un compañero de trabajo que tenía un hijo con síndrome de Down, él se acercó con su esposa a casa y los llenamos de preguntas.

Luego empecé a leer mucho, textos de fundaciones que se especializan en síndrome de Down, blogs de familias, redes sociales, artículos médicos, etc. El primer recorrido tenía que ver con que el síndrome de Down no era una enfermedad, sino una condición genética, que las personas no están enfermas ni “padecen” una enfermedad, que no son angelitos, que no son eternos niños, en fin, los primeros mitos y prejuicios que solemos tener quienes no estábamos cerca del síndrome de Down.

Con el tiempo, las preguntas fueron cambiando: primero giraban en torno a lo médico, a las terapias, al desarrollo… Hoy mi foco está puesto en la educación, un tema que me preocupa y me ocupa profundamente.

PERSONAS

–¿Qué crees que sería lo más importante para difundir? ¿Qué deberíamos saber todos sobre el síndrome de Down?

–Que las personas con síndrome de Down son eso, personas. Primero personas. Con un nombre, apellido y una historia. Personas. Que pueden aprender muchas cosas, a su ritmo y con sus formas de aprender, y que en otras encuentran un mayor desafío. Como nos pasa a todos. Debemos cambiar la mirada, por una que no ponga techos de antemano, una mirada abierta, y que esa apertura posibilite la oportunidad de conocer a la otra persona, y les aseguro que se van a sorprender. Son niños, luego adolescentes, jóvenes y adultos. No son eternos niños. No hay que infantilizar la discapacidad. Necesitamos conocer, informarnos, formarnos. Solo así podremos eliminar las barreras que todavía existen en muchos ámbitos de la sociedad. Porque cuando las barreras desaparecen, la discapacidad se diluye.

CONVIVENCIA

–Como mamá, ¿qué cosas te duelen de la sociedad?

–Me duele la mirada inhabilitante, la que desprecia, la que limita. También la no mirada, esa mirada indiferente que lastima tanto como las palabras.

Me duele la falta de compromiso con la cultura inclusiva, sobre todo de aquellas personas que son actores fundamentales en las vidas de nuestros hijos.

Me duele la falta de respeto a través de la palabra. Hay una palabra que no voy a nombrar aquí, pero es moneda corriente escucharla y se expresa con una liviandad dolorosa.

Me duelen las barreras normativas, ideológicas, sobre todo de personas que tienen a su cargo responsabilidades superiores y poder de decisión.

Pero ¿sabés qué? Hay muchas más cosas que me provocan felicidad. La sociedad ha cambiado. Muchos se dan la oportunidad de conocer de informarse, de entender que a este mundo lo habitamos todos, con todo lo que somos. Pensá que hace 70 años las personas son síndrome de Down habitaban solo en sus hogares, sin posibilidades de ningún tipo, e incluso con poca esperanza de vida. Eso cambió rotundamente, las personas con SD salieron de sus hogares, tienen sus terapias, asisten a actividades escolares y extraescolares, cantan, bailan, aprenden, se divierten, tiene amigos, se casan, trabajan, y un etcétera muy largo. Mi deseo es que un día todos dejemos hablar de inclusión, porque nadie debería pedir ser incluido en un mundo que ya les pertenece. Debemos hablar de “convivencia”.

PASO A PASO

–¿Qué le dirías a tu yo del pasado, a la versión de vos misma antes de Facu en tu vida?

–Le diría, “tranquila, ¡está todo bien!”. Tu hijo podrá vivir una vida hermosa, acompañado por personas que serán andamios fundamentales para su crecimiento y desarrollo. Esos andamiajes podrán retirarse lentamente en función de que logre su autonomía, siempre paso a paso. Facu es un niño alegre y feliz, así que tranquila, está todo bien. Va a la escuela, tiene un hermoso grupo de compañeros que lo quieren y a quienes él quiere, le gustan los dibus, los videos de Youtube, las películas infantiles, le gusta el fútbol, la música… y su sonrisa es capaz de iluminar el día de cualquiera.

También le diría que, frente a los desafíos o adversidades, procure mantener una actitud positiva, mirando siempre para adelante en búsqueda de soluciones o alternativas, pero sin desesperar, manteniendo la templanza y la mirada en lo verdaderamente importante. Le diría que en algunas oportunidades no solo deberá mirar a Facu sino a todo un colectivo que necesita ser mirado, escuchado y respetado.

Finalmente, le diría que sus hermanos lo adoran, y que nosotros, sus papás, estamos profundamente orgullosos de él y felices por su vida…. Así que sí, tranquila, todo está bien. Y para aquello que no lo esté, te deseo templanza para mirar con serenidad y claridad, lucidez para comprender, analizar y reflexionar en su justa medida, y valentía para actuar en lo que sea necesario.

CONTACTO

–¿Cómo y dónde se puede conseguir tu libro?

–Lo pueden descargar desde el mismo blog, https://nuestrosdiasconfacu.blogspot.com/

En el menú hay una opción para descargarlo en PDF, o también pueden verlo en formato revista en: https://www.calameo.com/books/00571185659ac2cdcdd5b

Ahí van a encontrar relatos y reflexiones para acompañar a otras familias cuando el síndrome de Down (u otra discapacidad) comienza a formar parte de su propia historia, y para todas las personas dispuestas a cambiar la mirada sobre la discapacidad, desterrando mitos y prejuicios, poniendo siempre por delante a la persona. Es un poco lo que vivimos, lo que aprendimos, lo que seguimos construyendo…

“Su sonrisa es capaz de iluminar el día de cualquiera”, asegura la mamá de Facu.

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