«Hola. Me llamo Wally Coen. Tengo 11 años. Tengo el Síndrome de Cantú. Soy fanático de Newell’s. Voy a la cancha en todos los partidos de local. Amo a mi mamá y a mi papá. Juego al básquet. Voy a sexto grado, en la Escuela San Miguel del Arcángel. Quiero ser basquetbolista, y mi sueño es ser como mi papá cuando sea grande. Mi ídolo de la música es Topa. Beso. ¡Chau!». Estas palabras llenas de vida y ternura, grabadas en un audio de WhatsApp por Walter David Coen –Wally para todos–, resumen el espíritu de un niño que ha superado desafíos enormes.
El Litoral ya había contado su historia en abril de 2019, cuando apenas tenía 4 años. Wally nació con el Síndrome de Cantú, una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) que se cuenta entre las más extrañas a nivel mundial, con solo unos 150 casos diagnosticados. Causada por una mutación genética que altera el circuito de potasio en las células, esta condición provoca un desorden multiorgánico complejo, y si bien no tiene cura, los tratamientos apuntan a mejorar la calidad de vida.
De muy pequeño, Wally enfrentó graves síntomas como distrés respiratorio, hipotonía, cardiomegalia e inmunodepresión. Incluso debió someterse a una compleja cirugía para reconstruir su tráquea, lo que lo llevó a tener una traqueotomía por mucho tiempo, aunque hoy, afortunadamente, ya no la necesita. La fuerza del amor familiar, un diagnóstico precoz y tratamientos adecuados fueron claves para su notable superación.
Su mamá, Ingrid Heidenreich (su papá es Gustavo Coen), oriundos de Rosario, asegura a El Litoral: «Gracias a Dios, está muy bien. Wally tiene 11 años ya, y estamos en otra etapa diferente. Tiene acompañamiento integral, los tratamientos, la cobertura, todo lo que se necesita él lo tiene: con el diagnóstico temprano, es la excepción a la regla». Wally ya lleva tres años sin traqueotomía y se espera que a sus 13 años pueda acceder a una nueva medicación en fase de prueba para pacientes con Cantú. Si bien recientemente sumó el desafío de la epilepsia, la familia y el equipo médico lograron estabilizarlo con medicación, demostrando nuevamente su capacidad de resiliencia.
Rompamos la curva: una campaña por las Enfermedades Poco Frecuentes
La experiencia de Wally es un ejemplo de cómo un diagnóstico temprano puede «romper la curva» de las estadísticas, como enfatiza su mamá. Esta idea es el pilar de la campaña «Rompamos la Curva», lanzada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en el marco del Día Mundial de las EPOF, que se conmemora cada 28 de febrero. «No podemos cambiar el azar. Sí podemos cambiar el sistema», es el lema de esta iniciativa que busca visibilizar una realidad: el sistema de salud suele estar diseñado para responder a lo más frecuente, dejando en desventaja a quienes viven con una EPOF.
Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, explicó a El Litoral que el Observatorio de la Federación permitió obtener datos y evidencia sobre las EPOF en Argentina durante más de una década. «Rompamos la Curva busca mostrar que tenemos un sistema de salud pensado para lo más frecuente, no para las enfermedades poco frecuentes», agregó.
En nuestro país, se estima que 3,6 millones de habitantes viven con alguna de estas condiciones. La campaña hace un llamado urgente a construir un modelo sanitario que ofrezca respuestas sistemáticas y coordinadas entre las 24 jurisdicciones, incluyendo nuestra provincia, para que las familias afectadas no dependan de la voluntad o el contacto individual con un profesional, sino de una estructura de derivaciones a centros especializados y el impulso del conocimiento científico.
El desafío del sistema de salud y datos preocupantes
Los datos del Observatorio de FADEPOF reflejan la profunda incertidumbre que enfrentan las personas con EPOF y sus familias ante el sistema de salud. Casi 7 de cada 10 personas con estas condiciones sienten esta incertidumbre, lo que sintetiza una experiencia transversal: cuando la trayectoria de atención se aleja del promedio, el sistema no siempre logra dar respuestas oportunas y continuas.
Otros números alarmantes indican que el 72% de las personas con EPOF presentó síntomas de ansiedad o depresión, y el 60% tuvo que pagar de su bolsillo por servicios que antes estaban cubiertos por su obra social o prepaga. Además, el 58% enfrentó dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba, y un contundente 73% encontró obstáculos para hallar profesionales que aceptaran su cobertura de salud.
Estos datos, provistos por el Observatorio Nacional de la Federación, subrayan la necesidad de cambios estructurales. Las enfermedades poco frecuentes, según la Ley Nacional Nº 26.689, son aquellas con una prevalencia igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
Existen más de 10.000 de estas condiciones clínicamente definidas, y cada año se suman unas 300 nuevas descripciones. A nivel mundial, impactan a más de 300 millones de personas. En Argentina, 1 de cada 13 habitantes, y en promedio 1 de cada 4 familias, enfrenta los desafíos vinculados al diagnóstico, acceso a tratamientos, continuidad de cuidados y acompañamiento integral que implican las EPOF.
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