La organización Luz del cielo fue creada en Rosario hace diez años y en estos años tuvo sus réplicas en otras ciudades y países, en busca de acompañar a madres y padres que hayan perdido a sus bebés. Este domingo 15 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Concientización y Conmemoración de las Pérdidas Gestacionales y de la Infancia Temprana, y por primera vez la fecha de manera oficial en la ciudad de Rosario bajo la ordenanza 10.548 que establece al 15 de octubre como el “Día municipal de conmemoración de los hijos fallecidos en el embarazo o después de nacer”, o “Día del recuerdo”. Fue aprobada en agosto de este año.

Ese día se encenderán edificios y algunos monumentos municipales de colores celeste y rosa para generar conciencia social sobre este asunto que es "un tema muy común, y a la vez es silenciado y tabú". Entre los lugares que se verán teñidos de celeste y rosa están el Monumento a la Bandera, el Concejo de Rosario, las aguas danzantes del parque Independencia, la fuente de bajada Sargento Cabral frente a la ex Aduana, el Barquito de Papel de avenida Carballo, entre otros sistemas de luz municipales.

Se encenderán al unísono en decenas de ciudades del mundo, en una “ola de luz internacional”, y los asistentes al homenaje prenderán velas desde las 19 frente al Concejo de Rosario. Invitan a la ciudadanía a sumarse, de manera presencial o desde los hogares encendiendo una vela y enviando una foto al Instagram: luzdelcielo.oficial.

Belén Arce y su marido Lucas Veliz crearon la organización Luz del cielo, la cual lleva diez años de vida y que se replicó en ciudades de México, España, Uruguay, y en las ciudades argentinas de Santa Fe, Mendoza, Entre Ríos, Villa Gobernador Gálvez y Formosa. En diálogo con Mirador, Belén apreció la decisión del Concejo, que “tiene mucho significado que se haya declarado este día del recuerdo. Es un abrazo al alma como papás y mamás. Darles un día de reconocimiento es revalidar a ese bebé y ayuda en su duelo”. Sobre cómo será la movida este domingo, dio a conocer: “Nos vamos a reunir frente al Concejo y a las 19 encenderemos una vela cada uno, y cuando una luz se apaga en una ciudad, se enciende en otra, y genera lo que pensamos una ola de luz para crear conciencia”.

Destacó que “el sentido de esta fecha es crear conciencia en la agenda pública para que se hable de estos temas que son tabú. No estamos preparados para la muerte, mucho menos para la muerte temprana. Pero ocurre, y mucho más de lo que creemos y de lo que sabemos”. Entre los casos más usuales, Belén precisó que “muchos de estos papás perdieron a sus hijos en el vientre, y en esos casos los bebés son considerados NN (sin nombre), sin importar la semana de gestación que hayan tenido. Para la sociedad son NN. Pero en una estadística que manejamos desde la Red Latina de Duelo gestacional, perinatal e infantil en la que somos parte, los casos de muerte son de un bebé de cada cuatro. Es realmente muy alta para prestar atención”.

La historia de una organización que acompaña en la resiliencia
Luz del Cielo es una ONG que brinda apoyo a madres y padres de bebes fallecidos durante el embarazo o luego de nacer, que fue creada hace diez años por Belén y su pareja, Lucas, unos años después de haber sufrido la pérdida de su hija Malena.

“Creamos Luz del Cielo a partir de la muerte de mi hija Malena, de siete meses, que nació el 10 de marzo y falleció el 5 de octubre de 2010. En ese momento con mi esposo nos sentimos solos, que esto no le pasaba a nadie más. Estábamos sin acompañamiento psicológico. Y quienes nos rodeaban, nos lastimaban más diciendo comentarios desafortunados como que ‘son jóvenes, ya van a tener otro’, y cosas que no ayudaban”.

En esa búsqueda de encontrarle un significado al dolor, juntos formaron esta organización pensada para acompañar a mamás y papás que perdieron a sus hijos en el embarazo, después de nacer o en los primeros años de vida. “Nos encontramos que era un tema súper común, súper silenciado y tabú. Y vimos que éramos muchos más de los que pensábamos. Y desde ahí, nosotros entendemos que nuestros hijos están presentes aunque no sea de una manera física. Buscamos generar un cambio en la gente, en las instituciones y en las leyes existentes. Buscamos con la organización mostrar a otros padres que se puede salir adelante, que es el amor después del amor”, ahondó en el sentido de Luz del cielo.

Aclaró entonces que este es “un grupo de papás que nos pasó lo peor que puede pasar en la vida y aun así dejamos de mirar nuestro dolor, para abrazar y acompañar el de otro, como eslabones en una cadena de amor, acción y servicio”. Su hija Malena nació con una enfermedad que era el caso n.º 25 en el mundo, y el primero en Argentina. Padecía una diarrea congénita perdedora de sodio. Sobre ella Belén recordó: “Aprendimos a ser papás, a curarla, y aprendimos que la ma-paternidad muchas veces no es como uno la deseó, que de ella salen muchas ramas y nadie te las cuenta”.

Una suelta de globos al cielo en el parque junto al Planetario
La actividad que realizan desde la organización Luz del Cielo desde hace diez años de manera ininterrumpida son los encuentros de homenaje con suelta de globos. En su décima edición, el domingo 29 de octubre de 17 a 20 se encontrarán junto al Planetario del parque Urquiza (el Complejo Astronómico Municipal), con música y con talleres abiertos para los niños.

Belén explicó que se organizó para ese domingo "una jornada muy especial donde lo que inunde sea el amor, resignificar la vida, bajo el mensaje de que se puede seguir adelante y llevar el duelo". Y agregó: "Es lindo que sea público para que se acerque quien quiera y conozca, que no somos un grupo de papás que nos juntamos a llorar. Esta jornada alegre, para muchos de nosotros simboliza como un festejo de cumpleaños que no se pudo hacer, y hay otras organizaciones similares en otras ciudades del mundo que realizan la misma actividad”.

Sobre la Ley Johanna y un proyecto de ley provincial
El pasado 30 de septiembre fue aprobada en el Senado de la Nación la Ley de atención a mujeres gestantes ante muerte perinatal, conocida como Ley Johanna, por el nombre de su impulsora Johanna Piferrer. Bajo esta nueva ley, todas las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, deberán instrumentar de forma obligatoria los procedimientos para una respetuosa atención a mujeres y personas gestantes frente a la muerte de un bebé nacido o en gestación.

Belén fue consultada en torno a la mirada de ella y los miembros de Luz del cielo sobre esta nueva ley que ahora se aplicará en el sistema de salud, y apreció: “Estábamos muy pendientes de que saliera esta ley. Es una alegría inmensa que se empieza por algo, pero también deja fuera del amparo algunos casos, como es la pérdida del embarazo desde la semana 22 para abajo. Y en esos casos se sufre como un destrato. Necesitamos que sea una ley más amplia”. Entonces adelantó sobre un proyecto de ley provincial en el que se encuentran trabajando: “Nos estamos asesorando con una abogada parlamentaria, y vamos a presentar en estos días un proyecto de ley en la Legislatura provincial, que contemple todas las situaciones de falencias desde el ámbito médico”.

Recordó que su proyecto ya tiene varios antecedentes: “En 2016 habíamos presentado un proyecto de ley similar, el cual tuvo media sanción y luego quedo encajonado. Por otra parte, en agosto de 2020 se aprobó una ordenanza que después nunca se promulgó. Esta era sobre ciertos puntos como la importancia de buenos tratos desde los profesionales y la importancia de tener una habitación de despedida del bebé fallecido”.