Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

La vuelta al sol de Luca, el niño santafesino que recibió un trasplante de médula y da un mensaje de lucha

El caso del pequeño de María Susana conmovió a la comunidad. Padece porfiria eritropoyética congénita (CEP), una rara enfermedad que produce sensibilidad extrema de la piel a la luz solar. Tras encontrar un donante en EE.UU., la familia cuenta el cambio total en la vida del pequeño, y en la de todos.

 

29-02-2024 | 16:19 |

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Antes y después. Luca, junto a su familia, hace dos años. Y el mismo "pequeño guerrero" ayer, en el inicio de las clases en su María Susana natal. Foto: gentileza


A dos años de haberse dado a conocer desde este medio el caso de Luca, un pequeño del centro-oeste santafesino que padecía una rara enfermedad, la vida de toda la familia tuvo una auténtica vuelta al sol, tanto por el giro en la salud del niño de 3 años como porque esa luz solar, que tan mal le hacía, hoy empieza a ser una caricia al alma.

En aquel entonces, Luca no podía estar expuesto al sol ni a determinadas luces artificiales por padecer porfiria eritropoyética congénita (CEP), una de las tantas enfermedades poco frecuentes (Epof) o enfermedades raras (ER) que existen y afectan a miles de personas.

Tras nacer, a Luca le descubrieron una rara enfermedad que le imposibilitaba la exposición al sol y a determinadas luces. Foto: gentileza

 

Pero “las buenas noticias están llegando”, anticipaban Fani Culasso y Pablo Cingolani (padres de Luca) en febrero de 2022. Y finalmente, esa increíble noticia llegó: hubo un donante de médula ósea con un 90 % de compatibilidad. La persona -anónima- es de Estados Unidos y presentaba el mismo grado de compatibilidad con el niño que otra de Canadá, pero se decidió por el primero por la cantidad de trasplantes que se realizan allí y porque el trámite era más sencillo.

Allí comenzaron los estudios pertinentes, la quimioterapia durante una semana y, una vez que estuvo autoinmune, se realizó la intervención. “Nosotros pensábamos que el proceso sería muy riesgoso para Luca, pero no fue así, sino que es hasta más rápido que una transfusión de sangre. Fueron 20 minutos, con él despierto, hablando durante la intervención”, contó Pablo, su papá.

“Es algo que queremos que se conozca, porque la gente piensa que donar médula o donar sangre es riesgoso, sin embargo puede ayudar a que otras personas sigan viviendo. Durante el trasplante no sentimos nunca que corriera riesgo la vida de Luca”, aseguró Pablo.

Tras esa intervención -realizada en el Hospital Favaloro de Buenos Aires- la familia permaneció dos semanas más en la capital del país por controles post operatorios, hasta que tuvieron el alta y luego siguieron con consultas semanales.

“En ese momento ya veíamos cómo le iba cambiando la vida a nuestro hijo. Si bien no lo expusimos directo al sol y había que tener máximo cuidado con cualquier enfermedad por sus bajas defensas tras las quimios, su salud estaba mejorando”, expresó.

Alta expectativa

Los valores en la sangre comenzaron a mejorar, “nunca más necesitó una transfusión de sangre, algo que nos tenía muy mal a todos porque ya no se encontraban las venas, él se ponía muy mal y nos dejaba destrozados a todos”. Por eso era tan necesario el trasplante, porque Luca había recibido casi 30 transfusiones y su cuerpito se estaba deteriorando, además de la condición de no poder exponerse al sol.

La médula llegó a “prender” un 100 % en Luca, luego bajó, “lo cual era esperable, pero su vida comenzó a tener otro color. Con el tiempo dejamos de ponerle protector solar o usar gorra y guantes en todo momento”.

“Tenía más fotos en hospitales que en una plaza”

Tanto Luca, como Francesca -hermana, 6 años- y los padres debieron vivir mucho tiempo a oscuras porque había luces artificiales que le provocaban daño a la piel del pequeño.

“Hoy, todo eso no existe más. De hecho, nos mudamos a otra vivienda, hay luces comunes, Luca tiene su pieza y fuimos de vacaciones a la playa. Es increíble pero Luca tenía más fotos en hospitales que en una plaza”, recordó Pablo.

Ahora, Luca comenzó el jardín en María Susana, localidad del departamento San Martín. Su familia está feliz. “Siempre vamos a pensar que una persona de Estados Unidos, que no sabemos quién es, porque no te lo pueden informar, le salvó la vida a Luca. Queremos que la gente entienda lo importante que es donar”, concluyó.


Temas: Actualidad El mirador salud María Susana 
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Autor:

Ignacio Andreychuk

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