José Prinsich
[email protected]

Hay algo que Marianela Ruhl entiende a la perfección y es que los sueños no se agarran con las manos. La frase es pronunciada a menudo en sus charlas y capacitaciones, a la vez que es publicada en las redes. No es para menos: su historia de vida es suficiente para poder comprender aquella memorable expresión. La joven de 27 años nació con agenesia, una ausencia congénita – total o parcial - de las extremidades del cuerpo. En el caso particular de la entrerriana, el antebrazo izquierdo.

Aquella discapacidad física no fueron impedimento para que la licenciada en psicopedagogía pudiera disfrutar de la vida con total normalidad. Con mucho esfuerzo, sacrificio y dedicación, logró adaptarse al mundo, demostrando que los objetivos se pueden alcanzar si uno los desea. Pero fue gracias a su carisma, amabilidad y desenvolvimiento que pudo compartir su experiencia, comenzando primero por su entorno más íntimo y continuando por un público más amplio y heterogéneo.

Primeros pasos

“Mis padres eran de Alcaraz, un pueblo cerca de La Paz. Mi mamá con suerte se hizo una sola ecografía cuando estaba embarazada de mí. A ella le dijeron que la causa de mi discapacidad era porque había tenido rubeola. Lo maravilloso de la agenesia es que no van a haber dos bracitos iguales”, expresó Mari, como sus amigos y familias la apodan.

Con respecto a la discriminación, Marianela aseguró que “cuando iba a la escuela primaria tuve cero problemas. Sí me pasaba que los chicos se paraban alrededor mío para mirarme cómo me ataba los cordones, el guardapolvo o el pelo, pero más que eso no. Si me costó el paso de primaria a secundaria, especialmente el primer y segundo año. Recibía todo tipo de burlas. Los chistes y la discriminación hacían que me quedara sola. No tenía compañeros ni amigos. Me acuerdo que era re buchona, mal contestadora. Todo eso que recibimos lo devolvemos de alguna manera. De a poco fui cambiando la forma de ver las cosas. Yo andaba de campera en verano, no salía a ningún lado y en las fotos escondía el brazo”.

En este sentido sostuvo que lo primero que hizo para comenzar a transitar este camino fue “aceptar y amar mi cuerpo como es. Siempre va a haber algo en nuestro cuerpo que no nos va a gustar, pero igualmente lo tenemos que aceptar y cuidar porque es la casa en la cual vamos a estar toda la vida”.

Las redes, un factor decisivo

“Hace unos ocho años atrás, cuando todavía no había tantas redes sociales y recién estaba asomando Facebook, pensaba que era la única persona en el mundo a la que le faltaba un brazo. Veía que la gente se sorprendía por como yo hacía las cosas desde atarme los pelos y los cordones, hasta cocinar y andar en moto”, agregó en diálogo con Mirador Entre Ríos.

A partir de esas experiencias, Ruhl hizo una página para empezar a hablar sobre su discapacidad y fue a través de ese sitio que se contactó con muchas personas en la misma situación. “Hoy en día, somos un montón de personas y desde hace cinco años hacemos un encuentro nacional – e incluso internacional porque vienen familias de otros países a conocernos – en Buenos Aires”, manifestó.

El evento se llama “Celebremos las diferencias” y tiene como objetivo brindar servicios, actividades y estrategias a personas con discapacidad en sus extremidades. La última cita presencial fue en el 2019; mientras que el año pasado se llevó delante de manera virtual. La próxima edición tendrá lugar en Colonia Avellaneda en abril de 2022. Dicha asociación civil está integrada por personas de todo el país en esta semana recibió la grata noticia de la personería jurídica.

Una vida activa

Es difícil ver a Marianela quieta. Su agenda no suele ser pasiva y eso ha motivado a muchas personas a seguir adelante. Si no está en la oficina del Área Municipal de Discapacidad, donde se desempaña como responsable, se encuentra en el gimnasio realizando alguna rutina, en alguna localidad entrerriana desarrollando una capacitación o en algún cumpleaños de 15 disfrutando con amigas y familiares.

“En la primaria hacia todo tipo de deportes desde vóley y básquet. Hasta el año pasado estuve haciendo boxeo, me gusta la parte del entrenamiento, no la de pelear con otro. Hockey fue el deporte más complicado pero me hice un guante con un elástico para el otro brazo. Me tenía que agachar un poco más de lo normal pero le busqué esa adaptación. Es todo práctica para ir mejorando. Si hay cosas que no puedo hacer, le busco la manera de hacerlo. Aprendí a manejar enseguida. No hay nada que yo diga ‘no puedo’ o que me haya costado mucho”, sostuvo Marianela.

“Usé prótesis desde que nací hasta el primer año. Me sirvió mucho para aprender a caminar. Aprendí a caminar sin gatear, al año. Yo voy al gimnasio, uso las barras, pero no he llegado a necesitar prótesis para el brazo. Si he usado adaptaciones”, agregó.

Un poco de conciencia

A principios de este año, la joven profesional fue noticia a nivel nacional. Su nombre apareció en los portales y medios más importantes del país, llegando a repercutir en provincias como Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, Jujuy y Entre Ríos. Todo comenzó con la publicación de un video suyo en una cuenta de Instagram, que estaba acompañado con una frase sexista. Los comentarios siguieron, claramente, en la misma línea.

Marianela siguió la página de videos virales y el administrador la reconoció. Él le preguntó si quería borrarlo y ella le dijo que no, solamente deseaba tener el derecho a manifestarse por lo publicado. En 10 minuto, redactó un pequeño texto donde contaba sobre ella, que aceptó su cuerpo hace años pero que hay personas que sufren complejos. Finalmente, la cuenta fue clausurada.

“Mi publicación fue viral y fui noticia nacional. El objetivo era siempre hablar sobre agenesia. Desde la Municipalidad donde trabajo me permitieron llevar adelante un encuentro con personas como yo. Fue un éxito. Nos encontramos 25 personas con agenesia junto a nuestras familias, donde el único fin era compartir. Dicho evento fue declarado de interés por la Cámara de Diputados de Entre Ríos”, explicó a este medio.

Finalmente, en alusión al mensaje que puedan llegar a transmitir los jóvenes, dejó en claro que “cuando ingresa una persona con discapacidad al aula, hay que explicar en general para que no se queden con la duda. Yo trabajaba en escuelas primarias y cada vez que ingresaba pasaba aula por aula a presentarme y a contarle a los chicos. Me encanta preguntarle a los de primer grado qué suponían que me había pasado en el brazo y me salían con cada historia desde que me lo comió un tiburón hasta que me lo había olvidado en la panza de mi mamá. Vos lo contás y te olvidas. Hay chicos que lo pasan desapercibido, otros se enamoran, les encanta tocarlo, besarlo. Ahí sale la educación. Las semillas que más florecen son en los más chicos porque ellos terminan enseñando a los adultos”.