Convivir con la Atrofia Muscular Espinal

Stefanía Ferrando: “La discapacidad no es mala, solo hay que buscarle la vuelta”

Agosto fue elegido como el mes para concientizar sobre esta discapacidad. El objetivo de esto es incentivar la difusión de información para que los casos nuevos sean diagnosticados tempranamente. En Entre Ríos, desde su cuenta Instagram, Stefanía Ferrando da cátedra sobre AME y sobre la vida misma.

“Hay mucho desconocimiento todavía, pero estamos en un lindo camino de difusión, ya que hay mucha gente interesada”, dijo en referencia a la AME.
+2




18-08-2022 | 18:05
Sabina Melchiori
[email protected]

Stefania Ferrando tiene 28 años, nació en Gualeguay, es psicóloga social y como tal dicta talleres; también trabaja como administrativa en una oficina, es Modelo Free Lance "Discapacidad & Diversidad" y administra redes de empresas y emprendimientos. Además, es deportista de alto rendimiento paralímpica en la disciplina deportiva "Boccia".

Stefanía tiene una discapacidad conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME), que debilita los músculos con el paso del tiempo. Últimamente, a través de sus redes sociales, se ha dedicado a difundir mucho contenido sobre discapacidad y específicamente sobre la suya.

“Empecé a difundir en redes de qué se trata por incentivo de un laboratorio y la Asociación FAME Argentina (Familias AME), y me alegra poder brindar información útil a la gran comunidad que se va sumando con un montón de dudas y preguntas, que a veces puedo responder desde mi experiencia, otras respondo buscando ayuda con los profesionales de salud pertinentes al tema, y otras averiguando. Generar redes y contactos es súper importante para aprender y crecer. Hay mucho desconocimiento todavía, pero estamos en un lindo camino de difusión, ya que hay mucha gente interesada”, manifestó Stefanía en diálogo con Mirador Entre Ríos.

Vivir con AME


“Vivir con AME no es fácil por las barreras arquitectónicas, pero no sólo en Gualeguay, esto pasa en todos lados. No solamente se trata de una rampa, que muchas veces no está, sino también de la falta de espacios donde nos podamos movilizar con silla de ruedas/bastón/andador, y la ausencia de baños adaptados. Y si hablamos de acceso a lo laboral, la educación y lo cultural, también estamos complicados”, expresó Stefanía, quien todos los días va al trabajo andando por las calles en su silla de ruedas.

También contó que fue a una escuela a la que “adaptaron como pudieron”. El lugar donde cursó la primaria no tenía rampas ni ascensores y el salón de actos estaba en el primer piso, “pero mis papás se acercaban a la escuela y me asistían para que pudiera compartir con mis compañeros”. En la secundaria sí había rampa, pero el baño no era adaptado, de modo que a Stefanía no le quedaba más alternativa que aguantar las seis horas de cursada sin ir al baño. “Y así con todo. Adaptarse a lo que había o buscarle la vuelta”.

“Siempre tuve familia y amigos que me acompañaron y me asistieron en todo y eso me facilitó muchas cosas como ir a la escuela, al boliche, juntarme con amigos… Y con respecto a lo laboral, empecé a trabajar en el Municipio con un plan de empleo para personas con discapacidad, y eso se convirtió en un contrato. Ahora trabajar en redes sociales administrando y generando contenido, me da también mucha comodidad poder hacerlo en casa y cuando puedo, organizándome con las demás cosas que hago, sobre todo las terapias de rehabilitación”.

A raíz de su participación en los juegos paralímpicos de Tokio, Stefanía fue muy conocida. También fue cabal su actividad en las redes sociales para que muchos padres de bebés con AME se acerquen a ella. “En Argentina estoy en contacto con muchos adultos que tienen AME, ya que estoy dentro de la Asociación FAME Argentina. También se han puesto en contacto muchas personas con otras discapacidades con el fin del deporte”.

“La discapacidad no es mala. Es importante sacar eso del común de la sociedad que cree que padecemos. Siempre hay un camino para buscarle la vuelta pero lo importante es estar abierto a nuevas oportunidades”.

Qué es la AME


La AME es una discapacidad genética que se transmite a través de los padres, aunque ellos no la tengan. Para que un bebé nazca con atrofia muscular espinal es necesario que ambos progenitores sean portadores del gen defectuoso que la transmite. Lo que hace es debilitar los músculos con el paso del tiempo, hasta provocar la muerte. En principio afecta funciones tales como tragar, respirar, gatear, caminar; pero hay que tener en cuenta que hay 4 tipos de AME, que se clasifican de acuerdo a su severidad y de acuerdo a cuando aparecen los síntomas.
Mirador Provincial en


+ Noticias


En Portada / Entre Ríos

En Portada / Santa Fe