En la madrugada de este domingo falleció, a los 45 años, Paolo Pratelli, jaqueado desde comienzos de 2018 por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad progresiva que fue minando sus fuerzas y su masa muscular, hasta que ya no resistió, a pesar de que hasta sus últimos momentos se mantuvo digno, lúcido, y con un estado anímico que contrastaba con su estado general de salud.

Sin embargo, no era la ELA su única amenaza; también el sistema de salud se ocupó de complicarle la vida aún más, pues sus últimos años los transitó en medio de reclamos, tanto judiciales como extrajudiciales, ante la obra social de los jubilados (PAMI), en busca del reconocimiento de sus derechos (cobertura correspondiente por leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes).

Desde 2019, cuando contó con el diagnóstico certero de su enfermedad, inició juicios de amparo contra el PAMI ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto, cuatro en total (ver más abajo), y en virtud del último de ellos, iniciado en diciembre de 2021, por la internación domiciliaria con cuidados paliativos, el exfutbolista de clubes de la Liga Venadense logró sobrevivir este último tiempo, junto a sus afectos.

Mucho lo había ayudado el sistema Irisbond (obtenido en virtud de una demanda judicial), un dispositivo que permite controlar un ordenador a través de la mirada, con lo que se logra que las personas afectadas de parálisis o daño cerebral, tetraplejia, ELA, etc., puedan comunicarse mediante el movimiento de sus ojos. Dicho sistema hace posible escribir con la mirada en un teclado virtual, hablar mediante un sintetizador de voz, navegar en internet, enviar emails o whatsapp.

El principio del fin comenzó la semana pasada, cuando el deterioro de su organismo obligó a internarlo entre jueves y viernes para estabilizarlo y someterlo a diversos análisis. Sin embargo, las cartas estaban echadas. Pratelli lucía muy debilitado después de varios años de desigual batalla.

Los cuatro juicios
La primera presentación judicial la promovió el propio Pratelli por intermedio de la Defensoría a los fines de obtener la cobertura de dos medicamentos y el segundo lo inició con la asesoría del estudio jurídico Regis & Sbrizzi a fin de obtener de manera inmediata la cobertura integral de medicación, equipamiento para internación domiciliaria, consultas con especialistas y traslados a centros médicos.

El tercer juicio contra el PAMI que dirige Luana Volnovich fue para contar con el sistema Irisbond. Y la cuarta demanda, la hizo también con el patrocinio de los abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, a los efectos de obtener la internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, que comprende personal de enfermería permanente especializado en ELA y respirador mecánico permanente, entre otros requerimientos propios de la patología.

En reiteradas oportunidades, los incumplimientos del organismo nacional a las resoluciones del Jugado Federal dieron lugar a multas, que nunca se abonaron en tiempo y forma en beneficio de Paolo y su familia, aun cuando dichas sumas eran insignificantes en relación con el monto necesario para afrontar las prestaciones que PAMI no pagaba o demoraba largos meses en hacerlo.

No fueron acciones judiciales descabelladas ni mucho menos. Prueba de ello es que, según pudo averiguar El Litoral, las dos demandas iniciadas desde la Defensoría ya tienen sentencia firme, en tanto que las dos del estudio Regis & Sbrizzi hace unos pocos días bajaron de la Cámara de Apelaciones y también quedaron firmes. De todo esto, Paolo llegó a tomar conocimiento, supo que la razón le asistía. Y lo cierto es que estuvo consciente hasta último momento, comunicándose a través del Irisbond con los enfermeros, cuidadores, médicos y su familia y amigos.

Apoyo de Fundación Bullrich
Desde el entorno de Paolo Pratelli agradecieron el apoyo brindado en todo momento por la Fundación Esteban Bullrich, dedicada a sostener a quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), analizar los tratamientos y, principalmente, promover investigaciones para lograr su cura. Así, financia investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y brinda apoyo a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad, ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.

Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y la movilidad. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. Y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.